Тоя закон беше започнат като опит да се угоди на една група кресливи жени, които спекулираха с децата си, манипулираха обществото, изкарвайки на пек и на дъжд тея уж болни деца без грам майчинско чувство, грижа за тях. Просто ги използваха по най-безсъвестния начин като инструмент за постигане на техните чисто материални цели. Затова казвам, че законопроектът е заченат в грях.

Думите са на вицепремиера на Република България Валери Симеонов. Годината е 2018-та. В първата ѝ половина страната председателстваше Съвета на Европейския съюз. Адресати са майките на деца с увреждания, които за пореден път протестират за институционална реформа и осигуряване на възможност за адекватно отглеждане и лечение на своите деца.

Коментарът е излишен.

Споделяме с вас разговора ни с една от тези майки – Красимира Обретенова. След 15 години борба със системата в България, през пролетта Красимира замина с дъщеря си за Холандия, „за да спаси живота ѝ“, както тя сама каза. Този разговор излъчихме на 15 септември в епизода „За децата с увреждания и борбата със системата, която убива“ в подкаста ни „Паралели и меридиани“.


Александър Детев: Първо да попитам: как се чувствате в Холандия?

Красимира Обретенова: Прекрасно. Дотолкова, доколкото намирам това, което съм търсила – човешко отношение към детето ми от страна на институциите. То веднага беше записано в училище. Училището е някаква неописуема мечта за нас, българските майки на деца с увреждания.

В Холандия целият мениджмънт на социална подкрепа за детето ми и за мен се организира от образователната система.

Социалният работник в училище се свързва със социалния отдел в Общината. Оттам ме посещава екип, който да направи анкета за потребностите и нуждите предвид състоянието на детето. Мога да декларирам [пред тамошната Здравна каса – б.р.] касовите бележки от лекарствата, които купувам – от приложение на телефона си.

За да получа един декубитален дюшек, пуснах само няколко имейла:

един до социалната работничка в училище, която писа на фирмата доставчик. Фирмата доставчик поиска становище на лекар, изпратих имейл до личния лекар. От рецепцията му ме попитаха имам ли нужда от преглед, аз отговорих: „Не.“ Те изпратиха становището до фирмата. Тя ми се обади да поиска размери и ми го достави. Аз само разписах една фактура.

Александър Детев: Споменахте, че тя ходи на училище там. Посещавала ли е училище и в България?

Красимира Обретенова: Разбира се, но само фиктивно. В първи и втори клас беше в масово училище в Добрич. Прекрасното беше, че успях да науча съучениците ѝ на отношение към дете с увреждане. Те бяха запомнили, че когато общуват с нея, трябва да я докоснат и да ѝ кажат: „Здравей, Песи, аз съм Диляна, твоята съученичка.“

Децата запомниха как се общува с незрящ човек.

В България е невъзможна интеграцията [в образователната система и пазара на труда – б.р.]. За да започне един човек с увреждане работа, той трябва да бъде лекуван, рехабилитиран и терапевтиран. Трябва да бъде образован и квалифициран. В България тези компоненти ги няма. Има ги разписани като нормативни текстове, но хората с увреждания нямат достъп до тези неща. Ако имат достъп, той е изключение, благодарение на много битки с държавата и с институциите.

Образованието е мястото, откъдето започва всичко в човешкия живот. А за децата с увреждания – най-вече.

В нейното училище в Холандия има всички възможни помощни средства. Детето се превозва от дома си до училище с адаптиран микробус. В училище децата разполагат с адаптирани инвалидни колички, вертикализатори – за да може детето да бъде държано изправено, проходилки. Същите помощни средства се предоставят на децата и вкъщи. Защото и вкъщи детето трябва да поддържа правилен стоеж и да има възможността да се движи с проходилка.

Другото нещо е, че специалистите са изключително позитивни. Аз не чух някой на някого да извика, да изкрещи.

Отидете инкогнито в едно помощно училище в България, застанете в коридора, за да чуете колко грубо повишаване на тон има за един час. Вика се, обижда се. Няма никакви условия за обучаване на деца.

В София дъщеря ми беше в помощно училище, в което преобладаваха децата със забавено или нестандартно умствено развитие. Малко бяха децата с детска церебрална парализа. След като дъщеря ми започна там, беше направен асансьор. Това училище е построено преди поне 20 години, а едва от две години има асансьор, за да могат децата с церебрална парализа да се качат на втория етаж.

Александър Детев: Споменахте отношението, как си обяснявате неразбирането и агресията?

Красимира Обретенова: Българският манталитет за мен е следният – българинът гледа какво прави началникът, този отгоре. Тоест ако институциите, които издържаме, имат адекватно отношение към хората с увреждания чрез собствената си дейност и работа, надолу по вертикала това отношение ще се изгради. Учителите не са виновни, те имат тези условия.

В блато теменужки няма как да растат.

Не достигат специалисти, не достига помощен персонал. Тези хора са на унизително ниски заплати.

В София дъщеря ми беше и в специализираното училище за слепи деца, там е още по-голям ужас. Хора, които са специализирали във Франция, се прибират и започват работа в някаква агресивна среда. Наблюдавах как хранят децата, които имат проблем с дъвкателните рефлекси. Ако е ориз с пилешко месо, пилето се отделя и се дроби малко хляб в ориза, с което се тъпче детето.

В училището не знаеха от какво помощно средство има нужда определено дете.

Ако родителят си занесе проходилката, те ще я ползват. Ако не я занесе и не ги накара да я ползват, няма кой. А по мое наблюдение имаше поне 7–8 деца с детска церебрална парализа.

Александър Детев: Протестите продължават. Какви са очакванията, има ли индикации, че институциите ще се заемат с разрешаването на този въпрос?

Красимира Обретенова: Не искам да съм песимист, но ми се струва, че ако това се случи, ще е много напред във времето. Аз продължавам да участвам в изработването на законовите текстове.

Администрацията ни е абсолютно неграмотна, заявявам го отговорно.

Могат да го потвърдят и другите майки, които участват в работните групи. Отказват да приемат философската рамка, която ние искаме. Отказват административната реформа – например хората с увреждания да излязат от прерогативите на Министерство на труда и социалната политика. Ние пишем едни текстове в закона, изпращаме ги, връщат ни ги и тези текстове не са включени.

Искаме да бъде преструктурирано Министерството на труда и социалната политика и кадрите, които са нормативно грамотни и са работили в сферата на уврежданията, да бъдат локализирани в Агенция за хора с уврежданията и нейният статут да бъде повишен. Да бъде първостепенен разпоредител и институцията, която ръководи политиките.

Агенцията за социално подпомагане да е подчинена на Агенцията за хора с увреждания, защото сега е обратното.

Александър Детев: Нека повторим още веднъж основните искания.

Красимира Обретенова: Структурна реформа, отмяна на национално представителните организации и техните субсидии, за да се освободи финансов ресурс – а и защото тяхното срастване с властта е доказано. Искаме закон за личната помощ, който да гарантирана достъпа – не правото, а достъпа на хората с увреждания до лична помощ във всички аспекти.

Закриване на ТЕЛК.

ТЕЛК да бъде реформиран под формата на механизъм за индивидуална оценка на потребностите. Създаване на законодателна възможност за индивидуална оценка на потребностите предвид уврежданията.

Другият важен аспект е електронното здравеопазване и електронната администрация. Най-големият тормоз за хората с увреждания в България е административният тормоз. Първото нещо, което с облекчение установих и преживях в Холандия. Чрез електронна здравна система ще се намали прахосването на средства за издръжка на негодна администрация.

С индивидуалната оценка на потребностите ще се спре корупцията в ТЕЛК, която в този момент се вихри.

Според новите условия за експертна оценка на уврежданията се отчита само един компонент от състоянието, едно увреждане – най-тежкото. Въпреки че няма критерий, по който да се определи кое е тежко и кое – не. Тази промяна води до това хората да получават малки проценти ТЕЛК, съответно никакъв достъп до социално подпомагане и малък или никакъв размер на социална пенсия. В момента се вихри изключителна корупция. За 2000 лв. можеш да получиш 80% увреждане с някакви фиктивни изследвания. Създава се възможност за още по-тежка корупция.

Александър Детев: Началото на разговора беше белязано от смеха на дъщеря Ви. По-често ли я чувате да се смее, откакто е там, и Вие по-често ли се усмихвате?

Красимира Обретенова: Тя се усмихва по-често, по-спокойна е. Тук средата е изключително достъпна. Хората ѝ се усмихват, закачат я и общуват с нея, когато се разхождаме. В училище се държат с нея изключително ласкаво и няма причина да не се смее почти непрекъснато.

Искам нещата, които преживявам тук, в Холандия, да ги направим в България. Посветила съм живота си на това.

Александър Детев

Александър Детев

Разделя времето си между Виена и София. Работи като експерт по онлайн маркетинг, води предаване по виенското радио Orange 94.0, външен автор е към БНТ. Коментатор на международните политически събития, автор и водещ на подкаста ни „Паралели и меридиани“. Вярва, че правилният път е да търсим общото помежду ни, без да губим онова, което ни прави уникални.