По инициатива на Световната здравна организация на 1 декември се отбелязва Световният ден за борба със СПИН. Публикуват се статистики по темата. Някои слагат на профилните си снимки във Facebook червени лентички – символ на солидарност към хората с ХИВ и СПИН.

Известна е разликата между ХИВ и СПИН, но нека все пак да я припомним. ХИВ е вирусът, а СПИН – увреждане на имунната система поради него, което прави организма податлив на редица животозастрашаващи заболявания. В наши дни, ако човек с ХИВ пие лекарствата си редовно, може да води нормален живот, без да развива СПИН.

Според официалната статистика за България от 1986 г. до началото на август тази година в България са регистрирани общо 2876 лица с ХИВ. В последните години се наблюдава тенденцията новорегистрираните мъже да са много повече от жените. През 2018 г. например новите случаи са 139 мъже и само 22 жени.

Защо статистиката за ХИВ в България е подвеждаща?

Човек лесно може да си направи извода, че регистрираните случаи на жени са по-малко, защото се заразяват основно гей мъже. Или по-точно – мъже, които правят секс с мъже (МСМ). Но това, че те са особено рискова група, не означава, че техният дял сред ХИВ-позитивните в България е най-голям.

Тук трябва да се направи важно уточнение. МСМ не са само гей или бисексуални мъже. Те биват и хетеросексуални, които извършват сексуални актове с хора от същия пол поради ред причини: например проституират или са в затвора, опитват се срещу секса да получат нещо (не само пари, а например човешко отношение или край на изтезанията) или напротив – да упражняват власт над по-слабите.

Проблемът с официалната статистика е, че има най-много новорегистрирани случаи на МСМ, защото най-вече те се изследват. Никой не си прави труда да стигне до останалите след изтеглянето на Глобалния фонд за борба срещу СПИН, туберкулоза и малария от България.

Така твърди Юлия Георгиева, управителка на Центъра за хуманни политики. Тя дълги години е работила пряко с наркозависими, сред които има немалко хора, заразени от социалнозначими заболявания като ХИВ и хепатит В и С. Годишно Фондът е отпускал, по думите ѝ, по 6–7 милиона долара. Това давало възможност екипи да работят с рисковите групи и да правят тестове на терен – в ромските гета, на места, където се приемат инжекционно наркотици, сред секс работници. За периода на цялостната си дейност в страната ни Фондът е отпуснал общо над 80 милиона долара, близо 50 милиона от които – за ХИВ, а останалите – за туберкулоза.

Фондът планира да се изтегли от България още през 2014 г., защото основната му дейност е сред държави от Третия свят. Страната ни е в Европейския съюз и в нея има сравнително малко случаи на хора с тези заболявания. Все пак спестени от Фонда пари за ХИВ се използват до лятото на 2017 г., но за по-ограничен обем от дейности, а за туберкулоза има до 2019 г. След напускането му не се отделят средства за работа с рисковите групи на терен. Масовите кампании за превенция нямат особен ефект, защото при тях не се изследват тъкмо най-застрашените. Затова и няма как да се каже колко и какви хора са се заразили в последните години.

Защо гей мъжете се изследват сами, а останалите – не?

Естествено, не всички гей мъже и съвсем не всички МСМ се изследват за ХИВ. Към тях обаче са ориентирани в голямата си част посланията на анти-СПИН кампаниите, и то не само в България. Освен това от голямо значение е социално-икономическият статус. Голямата част от мъжете, които се изследват, имат достъп до медии и съответно до информационни кампании, посещават гей клубове или четат сайтове, където могат да научат в кои центрове да си направят тест.

Не е така обаче за онези хора, които живеят напълно отритнати от обществото. Които са в гета или бездомни, нямат работа и здравни осигуровки, базисно доверие в институциите и обществото и достъп до медийни послания. Които си инжектират хероин, защото нищо друго не прави живота им поносим. Не може да очакваме от тях сами да проявят инициативата да се изследват, обяснява Юлия Георгиева. Да излязат от зоната си на комфорт и да отидат при хора, които най-вероятно ги презират.

Да си с ХИВ – това само по себе си е стигма. Немалка част от носителите на вируса обаче притежават и други признаци, които ги маргинализират. Когато човек се явява пресечна точка между различни дискриминирани групи, това се нарича интерсекционалност. Ако някой е например гей и ХИВ-позитивен, стигмата върху него е по-голяма, отколкото ако е само едно от двете. Но този човек е в далеч по-изгодна позиция от една транссексуална жена от ромски произход, която проституира, приема хероин венозно, бездомна е, освен това е заразена и с хепатит С. Има такива хора. Точно за тях е най-малко вероятно сами да потърсят помощ, както и да получат подкрепа.

Как живее човек с ХИВ? Две истории

Георги е етнически българин. Има висококвалифицирана и добре платена работа, жилище в престижен район на София и хубава кола. Стандарта си на живот успява да запази с цената на това, че крие от колегите си две тайни – сексуалната си ориентация и своя ХИВ статус. И преглъща всекидневните им хомофобски майтапи.

Скоро след като разбира, че е носител на вируса, Георги има нужда да му се извърши медицинска манипулация. Отива в частна клиника. Понеже е отговорен гражданин и не иска да излага никого на риск, предупреждава, че е ХИВ-позитивен. Медицинските лица, които до този момент са му говорили на „вие“, го изгонват с думите: „С такива като тебе не работим!“

Терапията на Георги дава ефект и той на практика вече не е зарàзен. Но може би ще му се наложи да разкрие статуса си пред лекари, ако има здравословен проблем, защото хапчетата за ХИВ имат множество лекарствени взаимодействия. Той се притеснява да обяснява на лекарите какви лекарства пие, за да не бъде отхвърлен отново. А това е предпоставка за сериозни рискове за здравето му. Освен това някои болници правят операции само след тест за ХИВ. Защо, след като правилата за безопасност трябва да се прилагат при всяка медицинска интервенция, е друг въпрос. Георги не смее да си представи какво може да му се случи, ако се наложи да бъде опериран.

Иначе, в медицинския център, където ходи заради ХИВ статуса си, отношението към Георги е човешко, защото всички пациенти са като него. Анонимността, която трябва да съпровожда лечението обаче, в редица отношения липсва. Едно, защото центровете са малко и е голяма вероятността там да срещнеш някой познат, особено ако си от рискова група. Второ, защото отпуснатите лекарства се вписват в карта, където фигурират име и ЕГН на пациента. Там е написан и „анонимният“ номер, който му служи за идентификация – да не би случайно да го забрави.

Мария е транссексуална ромка, която е бездомна, хероинозависима, проституира и има хепатит С. Мария няма да отиде да се изследва сама. Ако ѝ бъде установен ХИВ, е вероятно да каже, че нищо ѝ няма, защото не се чувства по-зле от обикновено. Може да откаже да пие лекарства, защото от тях ѝ става лошо. А ѝ става лошо, защото невинаги има какво да хапне, преди да ги изпие. Ако ѝ изпаднат пари, ще ги даде по-скоро за хероин, отколкото за храна. Вероятността да развие СПИН, защото не пие редовно лекарства или защото никой не се грижи за нея, е голяма.

Мария я заплашва също цироза или рак на черния дроб. Защото държавата отпуска съвременната терапия за хепатит С само на здравноосигурените пациенти, които не се друсат. Останалите имат достъп единствено до лечение с интерферон, което не е по-леко от химиотерапия и което практически може да убие човек с по-крехко здраве. (До появата на съвременната терапия и до интерферон са нямали достъп.)

Защо държавата отказва на хора като Мария новото лечение за хепатит С, след като целият курс на старото излиза, общо взето, на същата цена? Докато се чудим дали не става дума за (осъзната или не) омраза към най-отхвърлените, шансовете на Мария да преживее зимата намаляват. За разлика от вероятността да зарази други хора.

Какво прави държавата след оттеглянето на Глобалния фонд?

Присъствието на Глобалния фонд в България е било вредно за държавата, смята Юлия Георгиева. Защо, та нали именно благодарение на него е била възможна превенцията сред рисковите групи? Проблемът е, че поради дейността на Фонда държавата така и не си е дала сметка, че има ангажимент към превенцията, и смята, че задълженията ѝ са най-вече да предоставя безплатни лекарства.

Това, което прави държавата след оттеглянето на Фонда, е да обявява обществени поръчки за превенция. Миналата година обявената обществена поръчка се е провалила, защото държавата е поискала спечелилият консорциум от неправителствени организации да предостави банкова гаранция за цялата сума на финансиране. Естествено, че организациите нямат толкова пари накуп. Ако имаха, нямаше да им се налага да кандидатстват за обществени поръчки.

Поръчката за 2019 г. е обявена през ноември. Тя предвижда 435 402 лв. за превенция. В сравнение с милионите, отпускани от Глобалния фонд, сумата е крайно недостатъчна. Но все е нещо.

Обществените поръчки за превенция срещу ХИВ не са добра идея, е убедена управителката на Центъра за хуманни политики. Те задължават организациите да представят икономични оферти, тоест да занижават обема или качеството на социалната услуга. Освен това обществените поръчки могат да бъдат спечелени само от една организация (или консорциум от няколко). А ще е по-добре за всички, ако организациите, които работят в тази област, имат възможност да работят на терен. И да кандидатстват за директно финансиране към Министерството на здравеопазването.

Отказът да се инвестира в превенция излиза твърде скъпо

Според Министерството на здравеопазването цената на превенцията от ХИВ за един човек е 7 лева на месец, пресмята Юлия Георгиева. Лекарствата за лечение на ХИВ, които се пият цял живот, струват минимум 1000 лева. На месец. За 40 години – почти половин милион. Само за един човек. Ако към месец август т.г. на терапия се подлагат 1334 души, това прави 1 334 000 лева на месец.

Тези 435 402 лева за превенция за цяла година, за които държавата е обявила обществена поръчка, са едва една трета от сумата за лечение на ХИВ-позитивните у нас на месец.

Добрата новина е, че ХИВ-позитивните у нас са относително малко (за разлика от хората с хепатит С, но това е друга тема). Това се дължи обаче не на институционална воля, а не на последно място на дългогодишното присъствие на Глобалния фонд в България и на усилията на неправителствени организации като Инициатива за здраве. След напускането на Фонда превенцията няма да се случи от само себе си. А в степента, в която тя липсва, съществува риск от епидемия.

Най-добрата новина е, че ХИВ вече не е смъртна присъда, а хронично заболяване, с което човек може да живее дълго и пълноценно. Ако в България все още се случва да умират хора от СПИН, то е поради бедност, сегрегация, социално изключване и най-вече – липса на институционален ангажимент.

Светла Енчева

Светла Енчева

Социоложка, журналистка, активистка в областта на човешките права, блогърка, свири лошо на бас. Най-добре се справя като свободен електрон. Вярва, че думите не отразяват, а променят реалността.