„Отговорност на обществото“: Ева Ямбор за децата със синдром на Даун в Австрия

Ева е омъжена за българин и животът на семейството се развива в България допреди 18 години, когато се ражда синът им Йоан. След като научават, че детето е със синдром на Даун, родителите решават да се преместят в Австрия, за да се възползват от възможностите, които австрийската система гарантира при грижите и образованието на деца с особености в развитието. Днес Йоан работи в кафене – социално предприятие, възникнало като частна инициатива, но подкрепено от държавата, след като доказва ефективността си. 

Разговор за това, което е най-важно за децата и хората с особености – да са сред нас, в поредицата „Разговори за образованието на специалните деца“ с подкрепата на „Лидл България“. 

Представяме Ви в родителската Ви роля и искам да помоля да започнем с родителската Ви история с Вашето дете със синдром на Даун.

Родих в България преди почти 18 години. Бях в привилегирована ситуация в сравнение с повечето раждащи жени, защото държах на раждането ми да присъстват моят личен гинеколог и моята акушерка. Бях изгубила две деца до този момент, бях в голяма криза и имах нужда от подкрепа. 

Когато Йоан се роди, го посрещна една акушерка от болницата. Тя беше първата, която го взе в ръцете си, и почти изкрещя: „Не, не сте ли направили амниоцентеза?“ С тези думи посрещна Йоан на този свят. Веднага видя, че той е със синдром на Даун. Но моят гинеколог и акушерката отхвърлиха това съмнение, сякаш неадекватната реакция на тази акушерка ги стресна и ги накара да не виждат очевидното. Така в началото заживях с мисълта, че синът ми е здрав. 

Аз също бях толкова влюбена в моя син, че не виждах нищо необичайно. 

Не Ви ли глождеше въпросът на акушерката „Не сте ли направили амниоцентеза?“? 

Не, за мен да не правя това изследване след две загуби беше осъзнат избор. От една страна, не исках да поемам никакъв риск. От друга, вярвам, че всяка жена има правото да избере дали да има деца. Но личната ми етика не позволява, след като съзнателно съм създала дете, да избирам дали искам точно това дете. 

И така повече от шест месеца отглеждах Йоан като най-големия подарък, имах невероятния късмет да не чуя от никого „горката“, да ми е спестена тревогата, че съм родила дете със синдром на Даун. И той се развиваше изключително добре първите месеци. Имахме късмет и че нямаше никакви здравословни проблеми, които са често срещани при деца със синдрома. 

Кога разбрахте за състоянието на Йоан?

Когато беше на 10 или 11 месеца. Вече бях успяла да си изградя представа за него като за най-прекрасното дете, може би затова новината не ме смаза така, както се случва с други родители. Дадох си сметка каква разлика е това, малко по-късно. Когато дойдохме в Австрия, ми предложиха да се включа в едно проучване сред родители на деца със синдрома. В анкетата видях въпроса „Хората поздравиха ли Ви за раждането на Вашето дете?“. Едва тогава разбрах, че често семействата, на които се ражда дете със синдром на Даун, не получават поздравления от близките си. Никога няма да забравя какво изпитах, докато четях този въпросник, и дълбокото усещане колко съм благодарна, че това ми е било спестено от съдбата.

Спомних си как, когато родих, изпратих съобщение на всичките си контакти: „Щастието ми си има име – Йоан.“ Зададох си въпроса щях ли да го напиша, ако знаех, че той е със синдром на Даун. Днес отговорът ми е „да“, но какъв щеше да бъде в онзи ден? В първия момент ти не знаеш какво те очаква, защото тези хора все още не са достатъчно видими в обществото. Има отделни случаи, които ни показват само колко много работа ни предстои още – в САЩ има една много популярна манекенка, в Испания – известен актьор, в София две момичета работят в голям хотел... Това е страхотно, но не трябва да е изключение. Трябва да е нормално да ги виждаме навсякъде, за да няма страх в обществото и хората да не се боят да поздравят едно семейство, в което се е родило дете със синдром на Даун. 

Бих искала да Ви върна към решението да напуснете България, след като сте разбрала, че Йоан е дете със синдром на Даун. Какво Ви привлече в австрийската система?

Говорим за времето преди близо 18 години. Тогава в България тепърва се зараждаше някаква практика. Имаше единици специалисти, които работеха на парче. Когато научих и започнах да търся в интернет, веднага намерих информация къде трябва да отида във Виена, каква финансова подкрепа ще получа в Австрия, какви изследвания трябва да се направят, какви медицински прегледи се препоръчват и колко често. Освен това аз съм австрийка, синът ми имаше право да получи тези грижи и за нас изборът да се преместим беше естествен.

Кой организира тази подкрепа – някаква неправителствена организация, частна инициатива или държавата? 

Първото място, на което семейство като нашето бива изпратено, беше един институт за синдром на Даун, част от държавна болница. Получавах всички услуги за Йоан със здравната си карта [документ, който удостоверява здравноосигурителния статус – б.а.]. Оттам ме насочиха и към едно сдружение на родители, но към онзи момент все още не бях готова да участвам в тази общност – те се занимаваха предимно с проблеми в сферата на образованието и реализацията на по-големите деца. Предлагаха се и услуги – например занимания с логопед, – които си плащах сама, но след това част от разходите ми се възстановяваха, а друга част се приспадаха от данъците ми. 

Имаше, разбира се, и частни инициативи, чиято роля е да надграждат съществуващото. Например една дама, с която към момента вече добре се познаваме, тогава тъкмо беше създала център за обучение на родители и учители. Тя е специален педагог по професия и когато ѝ се ражда дете с Даун, се амбицира и започва да събира и адаптира наличните знания за работа с такива деца в практически програми – от това родителите да знаят как да развиват потенциала на детето чрез всекидневни игри, избор на играчки, занимания, до това как на тези деца да се преподава математика например. Обучението в този център вече се плаща от джоба, но то е съвсем друго ниво на грижа.

Добре е, че споменахте математиката, за да направим прехода към образованието. В България на теория децата със синдром на Даун трябва да учат в масови училища, където да получават допълнителна специализирана подкрепа. На практика невинаги резултатът е добър. Какъв е Вашият опит с австрийската система?

И при нас в образованието нещата са сходни. В детската градина е добре, детето може да ходи в масова група, където да е само с деца в норма. Може да ходи и в специализирана, която е по-специално организирана, но пак на включващ принцип – тоест има деца с различни увреждания, но има и здрави деца. След това обаче става по-сложно.

Първо, според мен би трябвало родителят да има възможност да изпрати детето си на училище по-късно, защото развитието е по-бавно. Но в Австрия всички тръгват на училище на шест години, а отлагане е възможно само с една година. И друго – родителите имат право да пратят детето в масово училище, но ако специализираните учители нямат достатъчно часове, няма да има кой да се занимава с него и то няма да може да се развива със собственото си темпо. Защото това, което видяхме от опит, е, че интензивният контакт и индивидуалните занимания са ключови за развитието. Децата с Даун са различни, както и ние сме различни – някои учат лесно, други много, много трудно. И за да имат истинско образование, то трябва да е съобразено с индивидуалното им темпо и нужди. Затова решихме да пратим нашия син в частно училище. 

Има един концептуален въпрос, свързан с дилемата къде е по-добре за децата с особености в развитието – в масовото учебно заведение, където са сред други деца, но пък има по-малко възможности с тях да се работи индивидуално, или в някакви специализирани центрове, където имат повече индивидуални занимания, но нямат досег с естествената среда на своите връстници. Това обсъжда ли се в Австрия?

Много, много хубав въпрос и много труден отговор. Да, в Австрия също я има тази дилема. По принцип би трябвало вече да ги няма тези специализирани центрове, в които децата с някакви особености са изолирани и ние не ги виждаме – трябва всички да могат да учат заедно. Обаче реалността е, че ако си специално дете, ходиш в масово училище и там нямаш специален учител до теб, това пречи на развитието ти.

Според мен са нужни повече усилия и инвестиции двете неща да вървят ръка за ръка – децата да са в масовото училище, да контактуват с деца без увреждания, но там, в масовата среда, да има достатъчно квалифициран персонал, който да ги подкрепя и да има условия. Например децата с особености в развитието често са по-чувствителни и не могат да издържат през целия ден на толкова много хора, шум, емоции. В масовите училища трябва да има стая, в която тези деца да провеждат част от индивидуалните си специализирани занимания. Но да ви кажа, това не сме го реализирали в Австрия, тоест няма един отговор. 

Мисля, че като общество винаги трябва да показваме, че сме отворени и има място за всички нас. Откровено казано, смятам, че най-голяма полза от приобщаващото образование имат хората без увреждания. Присъствието на различни деца в класовете учи останалите на толерантност, на емпатия, създава им социално-емоционални умения, които са толкова ценни в съвременния свят. Австрийската държава, подобно на българската, има още много работа, за да направи това приобщаващо обучение наистина ефективно за всички. 

Работа на държавата ли е това? 

Сто процента е задача на държавата. Друг е въпросът, че когато тя не я изпълнява, хората запретват ръкави и сами създават инициативи. Например в Австрия най-големият проблем с образованието на нашите деца възниква, като навършат 15 години. До тази възраст образованието е задължително и достъпът на ученици с особености в развитието е гарантиран, но след това не е и оставането на едно дете със специални потребности в клас зависи от добрата воля на директора на училището. Миналата година организирахме протести заради това, стана голям скандал, защото именно нашите деца имат най-голяма нужда да са по-дълго време в училище. Аз съм убедена, че това ще се промени, работа на политиците е да го променят. Но междувременно, за щастие, в Австрия има много инициативи, част от една такава е и моят син. 

Образователни инициативи ли?

И образователни, да. С част от неговите преподаватели създадохме едно кафене. Там Йоан и други деца като него едновременно усвояват професия и ходят на училище. Опитахме да създадем модел, където могат да получат професионална квалификация и същевременно да продължат да учат. Създадохме го с много спонсорски пари, с много дарения. След това обаче минахме през специална оценка и сега вече има държавно финансиране за този модел – един държавен фонд плаща на преподавателите на Йоан, че те работят с него. Това е типичен пример за практиката в Австрия – една частна инициатива започва някаква дейност и когато докаже ефективността си, може да получи държавна подкрепа. 

Тоест това е честа практика в Австрия? 

Да, да. Хубаво е, че държавата разбира, че да се подкрепят такива ангажирани хора е голям плюс. И аз съм голяма оптимистка, че точно такива инициативи ще дадат стимул и на държавата да промени политиката си. В момента в Австрия имаме много работилници. Това са специализирани места, където работят хора с увреждания, но там те са скрити, не са между нас. А в това кафене синът ми всеки ден е сред хора и някои от посетителите специално ходят там. Има една дама, която пътува половин час с трамвай три пъти седмично. Като я попитахме защо го прави, тя отговори: „Толкова е уютно при вас, колко обичам тези деца, как мило ме посрещат те!“

Това е страхотен баланс и обществото е готово за нещо подобно. Австрия все още не го е направила като държава, не го е превърнала в политика, но това е посоката, в която трябва да се работи – да виждаме хората със синдром на Даун, хората с увреждания сред нас. Разбирам, че е трудно и няма идеални модели, но отговорността за непрекъснатото развитие на средата не бива да се прехвърля на друг – тя е на обществото. Това е много важно.

Интервюто е част от поредица разговори за достъпа до образование на децата от уязвими групи. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на „Лидл България“ – „Ти и Lidl за нашето утре“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Българския дарителски форум и Асоциацията на европейските журналисти.