Социалната деменция за мозъчната деменция

Една четвърт от хората се разболяват от деменция. Това е пандемия – значи, ако не си умреш от рака, ще си умреш от алцхаймера. Има и инфаркт, но той е за щастливците.

Тази безмилостна констатация принадлежи на участничка в изследване върху проблемите на хората с деменция и техните близки. То беше осъществено от екип към Фондация „Състрадание Алцхаймер“ (България), а резултатите анализирахме със социолога Венелин Стойчев. Анализът не е официално публикуван. Предоставяме го в „Тоест“ със съгласието авторите.

В началото на новата година темата за отношението към хората с деменция дойде на дневен ред. Националната омбудсманка Диана Ковачева изнесе данни за дома в Горско Косово, в който за една година са починали 24 души. И ако от дома имат известно основание да твърдят, че високата смъртност е обичайна за хора в напреднала възраст и тежко здравословно състояние, не така стои въпросът с условията за живот на това място. При капацитет от 60 места има само две тоалетни и един душ. Между спалните и административната част е поставена заключена решетка, а алармените бутони над леглата не работят. Изглежда, че от болните не просто се очаква да умрат на това място, а и умират в среда на нечовешко и унизително отношение. Според Социалното министерство обаче нарушения в дома няма.

Участничката в изследването, с която започнахме, не преувеличава.

Според Световната здравна организация действително на всеки три секунди някой се разболява от деменция, а в недалечно бъдеще една четвърт от възрастното население в света ще е дементно. Ако имате в рода си хора с деменция, шансът вие да сте в тази група се увеличава. В същото време възрастовият праг, при който се проявяват първите признаци на деменция, спада. Както темата за палиативните грижи за деца обаче, и тази за деменцията е почти табу. Въпреки огромните размери на проблема, той остава скрит, капсулиран в частния живот. Резултатите от двете изследвания разкриват впрочем ужасяващи паралели.

Широкото разпространение на деменцията у нас я прави сериозен социален проблем, но в България пациентите с такива дегенеративни заболявания са подминати от здравната политика (доколкото такава изобщо има). Липсата на подкрепа за тях и близките им се проявява във всяка фаза на болестта.

Диагностициране и липса на превенция

На Запад определени изследвания за деменция влизат в задължителните годишни медицински прегледи за пациентите над определена възраст. В Германия например има т.нар. „мемори клиники“. Всеки човек, навършил 60 години, периодично прави тестове, за да се установи дали има проблеми с паметта. В България на усилията на специалистите да се въведат такива практики институциите не обръщат никакво внимание. А дори не става дума за много пари. Не е скъпо например личните лекари да дават на своите пациенти над 60-годишна възраст да попълнят кратък скрининг тест, от който може да се установи има ли проблем, но здравната ни система упорито отказва да въведе дори това.

Как у нас се диагностицира човек с деменция? Като отиде на лекар и му се направят съответните изследвания. Изглежда просто, но не е. За да реши някой да се подложи на подобно изследване, трябва да си дава сметка, че има сериозен проблем. Което означава да допусне вероятността, че с личността му се случват дълбоки и необратими промени. А това не става толкова лесно – преди приемането е нормално да има фаза на отричане, която може да продължава с години. И често отричащият се настройва срещу близките си, които го убеждават да отиде на преглед.

Обикновено до изследване се стига, след като състоянието на болния се е влошило дотолкова, че вече не може да се справя без лекарска помощ.

След като се постави диагноза, идва следващият проблем – в огромната част от случаите диагнозата се съобщава на близките на болния, но не и на самия болен. Сякаш човекът се е превърнал в зеленчук и вече нито разбира нещо, нито има достойнство от момента, в който официално е с деменция.

Според психоложка, интервюирана в изследването, практиката да не се казва диагнозата на болния се е наложила, за да се намали вероятността за „суициден пристъп“. Новината, че имаш деменция, нерядко води до депресия, а понякога и до опит за самоубийство. Все някой обаче трябва да каже лошата вест. Ако лекарите и психолозите отказват да го правят, те прехвърлят цялата отговорност и тежест върху близките.

Друг от участвалите в изследването психолози е на мнение, че съобщаването на диагнозата от лекарите е техен морален дълг, защото в началните етапи на заболяването болните все още са в състояние да вземат самостоятелни решения за живота и наследството си. А близките често са объркани, притеснени и не знаят кой е най-добрият начин да обяснят на болния.

Липса на проследяване на болните

След като на хората с деменция се постави диагноза, логично е да се очаква, че състоянието им ще бъде проследявано от специалисти. Не такава обаче е реалността. Ангажиментът на лекарския екип се изчерпва с диагнозата. Клиничните пътеки, свързани с деменцията, не предвиждат друго. Ако болните пият лекарства, които се заплащат от Здравната каса, на определен период от време минават на прегледи, но те са формални. Всички други консултации с лекари или психолози се заплащат от пациентите и най-вече от техните близки.

Междувременно деменцията прогресира и минава през различни етапи.

С времето болните губят ориентация и се объркват при всекидневни дейности. Затова нараства опасността да се самонаранят или да избягат от къщи. Немалко от тях започват да проявяват вербална и дори физическа агресия, особено ако грижещите се за тях се опитват да ги ограничават заради сигурността им – да им вземат ключовете, да не им позволяват да излизат на балкона, да крият опасни предмети и т.н. За всички тези и много други трудни ситуации няма процедура близките да бъдат подкрепени с насоки или консултации.

Единственият шанс на хората с деменция да получат повече лекарско внимание, без да плащат допълнително от джоба си, е да се съгласят да участват в клинични проучвания на лекарства, които все още не са пуснати в масово производство. Това, разбира се, крие здравословни рискове. Но като се имат предвид безрадостните прогнози за развитие на този тип заболявания, мнозина се съгласяват. Само че няма начин всички болни да бъдат включени в клинични проучвания.

Форми на грижи за хората с деменция

Какви са най-адекватните грижи за хора с деменция? Що се отнася до самите болни, според специалистите най-добре е те да бъдат в домашна среда. Смяната на познатата среда често е свързана с объркване, паника или пристъпи на агресия. На такова мнение са и над половината от участниците в изследването. Повече от 40% от попълнилите количествената анкета смятат, че домашната среда, съчетана с помощ от медицинска сестра, е най-подходяща, а още 14% – че е най-добре грижите вкъщи да се полагат от роднини и близки. Също 14% предпочитат частен дом или хоспис, а близо 9% – държавен.

За голяма част от близките на болните, които участваха в интервютата и груповите дискусии, значително облекчение би било наличието на дневни центрове, където да могат да оставят болните си роднини и в които да има подходящи терапии и занимания. Такъв център е имало по европейски проект, но след изтичане на финансирането е приключила и дейността му.

По отношение на хосписите, включително частните, много от близките, а и някои от интервюираните специалисти имат критично отношение,

макар да споменават и добри примери. Според тях разпространена практика е на такива места хората с деменция да се връзват, упояват и просто да бъдат оставени да умрат. Персоналът нерядко е недостатъчен и се състои от неквалифицирани хора, които не могат да си намерят друга работа, съответно и заплащането е много ниско.

„Аз работих в дом за възрастни хора, където имаше и такива… (с деменция) – имаше и в по-лека форма, имаше и в по-тежка форма. Значи, в този дом, първо, няма достатъчно персонал, условията не са идеални. Хората плащаха голяма сума. Едните бяха вързани и живяха месеци, месец. На вратата имаше реклама на погребалното бюро. Имаше и други, които бяха по-добри – прокурор, инженер-химик, но те бяха непрекъснато под наблюдение, не смееха да ги пуснат да излязат“, разказва една от участничките в изследването.

„Всеки сам се спасява“ и „сандвич генерацията“

Професионалните домашни грижи изискват разходи, които малцина могат да си позволят. Същото важи и за частните хосписи. Пред нямащите достатъчно пари близки, които в повечето случаи са дъщери на болните (по-рядко синове, сестри или братя, съпрузи), стоят възможностите или да пратят човека в деменция в държавен дом, който може да се окаже като онзи в Горско Косово, или да абдикират от отговорност, или на практика изцяло да се посветят на човека с деменция. Когато изберат последното, те не получават никаква институционална подкрепа.

„Обърнах се в Общината към отговарящия за социалните дейности и той с насмешка ми каза: „Ти ще се справиш сама.“ Никой по света не се справя сам“, споделя близка на човек с деменция.

„Аз затова казвам „сандвич генерация“. Възрастните деца, които имат свои семейства и деца, трябва да се грижат и за тях. Те са в много тежко състояние на вземане на такива решения понякога, когато се налага… [тези решения им] костват много емоционални ресурси, чувство на вина и какво ли не. Те трябва да бъдат подкрепени“, казва една от интервюираните психоложки.

Съпричастност и полезни съвети намират в групите за взаимопомощ. Но такива групи се организират на малко места в България. А и често пъти гледането на болния човек възпрепятства участието в тях.

Както грижите за тежко болни деца, така и грижите за дементни роднини са свързани с жертване на личния живот и загуба на приятелския кръг.

Ето какво споделят някои от близките:

„Мен никой не ме питаше досега как съм, справям ли се, как се чувствам… Извинявам се, че плача, но дори моите роднини, които не са и в София даже, никой не намира за необходимо да ме пита как сме и какво правим. […] Ама аз не искам никой да не пита. Аз затова се извиних, че се разплаках, защото преди това не ми се налагаше никой да ме пита как съм.“

„А, плача си сама. Не искам никой – нито мъжът ми, нито децата ми – да ми казват. […] Пускам си музика, хващам си някаква книга и това е… търсене на спасението. Всеки сам се спасява.“

„Нямаш време да обърнеш внимание на себе си в такъв момент, защото цялото ти внимание, и твоето, и на семейството, е насочено към грижа за този пациент. […] По-скоро после, когато нещата приключат, тогава си даваш сметка за щетите.“

Човек става на камък. Всичко е въпрос на сила на духа, докъде ще издържиш. Няма „не може“.

Освен емоционално, обгрижването на дементни възрастни е тежко и чисто физически. Не е лесно човек, който не може да се справя сам, да бъде местен, къпан и т.н., още повече че понякога болните са и агресивни. Възрастен мъж, грижещ се за болната си съпруга, разказва:

„Тя […] изведнъж реагира много остро и ме бутна, и аз паднах, защото нямам устойчивост с протезата, паднах на кръста, ударих си главата в тоалетката, доста неприятно – шест месеца имах болки.“

Деменцията, самоубийството и евтаназията

Деменцията е заболяване, при което човек постепенно губи не само личността, а според собствените си разбирания – и достойнството си. Болните казват и правят неща, от които в моментите, когато са с бистър ум, се срамуват. Естествено е тази перспектива да изглежда ужасяваща за хората, които са изправени пред нея. За тях е унизителна мисълта, че един ден няма да могат сами и до тоалетната да отидат. Затова депресията, мислите за самоубийство и желанието за евтаназия са често срещани в началните етапи на болестта. След това самокритичността постепенно намалява.

По впечатленията на психоложка, интервюирана в изследването, една от най-разпространените форми на самоубийство сред хората с деменция е отказът от хранене: „Преставаш да се храниш, никой не може да те насили.“

В други случаи болните молят близките, които се грижат за тях, да им помогнат да умрат

и тези молби са изключително болезнени за близките. Не само защото в България това е незаконно. Някои плачеха дори когато разказваха за това:

„Имаше едни такива моменти, в които тя идваше на себе си и ми казваше, понеже ние с мъжа ми сме диабетици: „Донеси ми една спринцовка инсулин.“ Тя се чувстваше вече обречена. […] Това е най-страшното, разбирате ли – безизходицата. […] Но аз не можех да ѝ го дам това нещо, не можех. Цял живот ще нося аз тази болка“, сподели една от участничките в груповата дискусия.

Други от близките принципно допускат варианта за евтаназия на човека, за когото се грижат, но не са сигурни дали биха взели правилното решение:

„Майка ми на моменти съвсем ясничко е казвала: „Убийте ме, омръзна ми всичко това, убийте ме!“ Разбира се, тя ги казва тия думи в момент, в който не мога да се доверя на това решение. Ако наистина сме имали възможността по-рано, преди тя да влезе в тази късна фаза на деменция, вкъщи да го обсъдим, да опишем начина, по който могат нещата да протекат […] – това създава съвсем друга структура, на която човек може да се уповава при нужда.“

Други смятат, че дори решението да е правилно, те самите не са в състояние да умъртвят болния си близък:

„Моята свекърва, която беше също много тежко болна, и единият ѝ син […] дойде, даде ѝ едно хапче, за да не се мъчи. Жената си отиде. Просто за да не се мъчи, нали. И той го признава. Но той е лекар […] Ние бяхме просто шокирани. Но той каза: „Аз така смятам.“ Но не всеки може да си го позволи – не само физически, а и психически. Това е голям шок!“

Някои от близките на хора с деменция споделят или намекват, че са обмисляли собствената си евтаназия или самоубийство, ако ги сполети същата участ:

„Накрая я държаха упоена, през последните години. И затова аз сега изпитвам страх, ужас и се чувствам обречена. Защото не дай си боже да ми се случи, аз просто… Човек трябва да се замисли как да си отиде достойно.“

„Аз за себе си съм взела решение. Не искам да товаря тука аудиторията, но човек за себе си, докато е в съзнание още, може да го направи.“

„Откраднат живот“ и защо е важно да говорим за деменцията

През декември приключи излъчването на осмия сезон на „Откраднат живот“. В него Евгения Генадиева, героинята на Мария Каварджикова, развива деменция. Отначало коментиращите във Facebook страницата на сериала преобладаващо се възхищаваха от качеството на актьорската игра на Каварджикова и от умението ѝ да пресъздаде толкова сложна роля. С развитието на болестта на персонажа ѝ все повече ставаха коментарите на зрители, които се оплакват, че темата ги натоварва.

Реакциите бяха толкова поляризирани, защото с образа на Евгения Генадиева „Откраднат живот“ направи опит да разбие едно табу – табуто върху публичното говорене за хората с деменция и техните близки. В сериала намериха място голяма част от типичните при случаите на деменция теми и проблеми – отричането, агресията, сложният баланс между уважението към болния роднина и грижата за сигурността му, разрушаването на личността, загубата на достойнство, депресията, евтаназията и самоубийството.

А разбиването на табуто е важно, защото деменцията ни засяга пряко.

Ако рискът самите ние да развием тази болест е една четвърт, вероятността да имаме близки с деменция, за които да ни се наложи да се грижим, е още по-голяма. И ако мълчим и заключим страданието в частния живот, публичният ангажимент към хората с деменция няма да се промени. Ще има домове и хосписи, „грижите“ в които се покриват с дефинициите за изтезание и нечовешко и унизително отношение. Ще има представители на институции, които ще продължават да игнорират какво се опитват да им кажат лекари и психолози от десетилетия, като започнем с важността на превенцията. Ще се игнорират предложенията на експертите за съвременни и хуманни форми на грижи и подкрепа.

И ще чуваме за домове като този в Горско Косово отново и отново. По-лошото е, че за повечето от тях дори няма да чуем.

Дано в обозримо бъдеще учените разработят лечение за някои от основните форми на деменция. Докато това стане обаче, перспективата по един или друг начин да бъдем засегнати остава. И дори да има лечение, страданието, старостта и смъртта остават. И е време да започнем да говорим за тях.