Всичко в една длан – истории за оцеляване и уроци по живеене

В разгара на пандемията през 2020 г., когато светът четеше с такава жажда, сякаш в книгите щеше да открие всички отговори за неизвестното, пред което бяхме изправени, трудно успявах да се концентрирам върху цяла страница. Започвах книга след книга в опит поне една да задържи вниманието ми, но без успех. Наблюдавах с почуда и дори с лека завист снимки в социалните медии на планини от прочетени книги и на благодарни хора, че в тези страшни дни се е отворило време за четене. Винаги съм била четящ човек и често се шегувах, че ако не бях се захванала с музика, щях да се занимавам с литература.

Но сега нещо не беше наред с мен, усещах го инстинктивно.

Един ден попаднах на публикация в сайта на Vogue, в който авторката открито споделяше, че от началото на пандемията е загубила спокойствието си за четене. Напълно непознат човек в другия край на света беше описал това, през което аз самата преминавах. Облекчението от усещането, че не съм сама, дойде мигновено. Затова няколко дни по-късно, когато прочетох друг материал, разказващ за нов проект, чиято идея беше чрез творчество и кратки есета да ни помогне срещу самотата по време на изолация, да ни свърже и да ни направи по-малко безпомощни пред лицето на пандемията,

веднага се абонирах за The Isolation Journals. Така научих за Сулейка Джауад.

Родена в Ню Йорк в семейството на родители от Швейцария и Тунис, Сулейка отраства с три паспорта и владее три езика. През 2011 г. завършва образованието си и се премества да живее в Париж, където започва първата си работа. Мечтата ѝ по онова време е да стане военна кореспондентка, но нейната лична история я изправя пред не по-малко сериозен конфликт – битката между живота и смъртта.

Скоро след установяването си във Франция е диагностицирана с левкемия. Според лекарите шансовете ѝ за оцеляване не надхвърлят обезкуражаващите 35%. В следващите четири години болницата се превръща в дом за Сулейка, която започва да пише блог от болничното си легло. Той прераства в рубриката ѝ в New York Times Life, Interrupted (Живот на пауза) и намира читатели по цял свят.

Неотдавна любим човек ми изпрати мъдрост от духовния учител Рам Дас. „Каква е разликата между затвора и манастира?“ — пита той. Отговорът: „Почти няма такава. И двете места са пълни с хора, които по цял ден са сами в килиите си, далеч от света. Разликата е, че за монасите това е раят, а за затворниците – адът.“ Тези думи резонират в мен тук, в болничната ми стая, която намирам за странна смесица от двете. От опит научих подразбиращия се урок на Дас, че е възможно тази клетка да се превърне в светилище на размисъла и самотата. И как го постигам? Като се оглеждам не с очите на някой, който е изправен пред смъртта, а с очите на новородена. Трябва да се удивлявам на този малък, често мрачен свят, да гледам дори на най-дребните детайли като на нещо интересно по своята същност – като на нещо красиво, абсурдно или дори изключително смешно.

В нашето общество обикновено на оцелелите след подобен травматичен опит се гледа като на истински герои. Не така възприема себе си Сулейка Джауад, когато излиза от болницата. По време на участието си в TED Talks през 2019 г. тя разказва, че се е сблъскала с най-голямото предизвикателство не докато е била в затвореното и защитено болнично пространство, а след това, когато е трябвало да се завърне към нормалния си начин на живот.

Сулейка си спомня момента, в който се озовава в празния си апартамент съвсем сама, тъй като дългогодишният ѝ приятел си е тръгнал, а най-добрата ѝ приятелка, на която е искала да се обади и да сподели всичко с нея, е починала от рак три седмици по-рано. Така започва изпитанието на Сулейка да се научи да живее отново. Това е периодът, в който се налага, от една страна, да приеме промените в тялото си след химиотерапията, а от друга, промените в психиката си – да открие начин да се пребори със „страха от рецидив, с непреработената тъга и демоните на посттравматичното разстройство“.

Дни като тези могат да ме изстрелят в обсесивно размишление. Събуждам се посред нощ, мислейки за трансплантацията и какво означава тя на всяко ниво: за тялото ми, семейството ми, работата ми, връзката ми, за всичките ми планове.

Днес беше първият ден, в който се събудих без болка. Докато слизах по стълбите, не трябваше да се подпирам на парапета. Можех да ходя почти нормално. Улових се да казвам: „Благодаря ви, крака!“ Това, което изпитвах към тях, граничеше с благоговение.

Следват дни, в които Сулейка се събужда толкова тъжна и изгубена, че едва успява да си поеме дъх, но погледнато в по-общ план, самотата ѝ е само привидна. Заради рубриката си в New York Times тя е получила уважение и съчувствие под формата на стотици писма от читатели. Пишат ѝ хора, които се опитват да я окуражат, като някои от тях споделят не по-малко драматичните си лични истории. Размишлявайки върху прочетеното, Сулейка решава, че има нужда от промяна. Заедно с кучето Оскар, проклетник по характер, но верен и любящ неин приятел, потеглят на пътешествие, изминавайки над 24 000 км из САЩ. Това е време за близки срещи със страданието на другите, за вникване в чудото на живота и раждането на нови мечти.

Това не е някакъв опростен отговор на идеята „променете мисленето си, променете живота си“. Не мога да се откажа от моята телесна реалност. Нямам духовните мускули да се издигна над физическия дискомфорт. Така че трябва да се науча да живея и с двете: да изпитвам силна болка и в същото време да намеря малко отдих. Копнея за мечтателни, поетични моменти на вдъхновение и полагам много усилия да ги търся навсякъде, където мога. Хубавото е, че когато започна да ги търся, ги намирам по-често. Усещам ги по-често.

С настъпването на пандемията през 2020 г. Сулейка, която заради боледуването си има непосредствен опит с изолацията, решава да създаде бюлетин, обединявайки различни хора по света, които имат нужда да се подкрепят взаимно и които чрез творчески занимания повдигат духа си. Така се ражда идеята за The Isolation Journals (Дневници на изолацията). Регулярно, през няколко дни, Сулейка Джауад изпраща на абониралите се писма, в които разказва за моменти от живота си, придружени от кратки текстове на други автори, техни думи, които по някакъв начин са я докоснали и утешили. Сулейка провокира своите читатели с проекти като 30-дневно водене на дневник или 100-дневно творческо предизвикателство, в което чрез изкуството изразяваш себе си – непреднамерено и с любопитство към света.

Това беше привидно безкраен сезон на трудности и несигурност за всички и въпреки това, както винаги става, в него имаше и толкова много красиви и радостни моменти. Воденето на дневник е начинът, по който разбирам тези противоречия и безбройните неясноти в живота. Това е начинът, по който разбирам света и мястото си в него, така се уча да приемам всичко – както трудните неща, така и удивителните.

През последното десетилетие писах много за връзката между творчеството и болестта – как ограниченията налагат изобретателност, как сблъсъкът с тленността ви принуждава да намерите нови начини за изразяване, как прекъсванията в живота изместват ума ви от нормалния му коловоз.

Броят на абониралите се за The Isolation Journals непрекъснато се увеличава.

Бюлетинът прераства в общност, която към днешна дата наброява над 100 000 души, а изкуството се превръща в котва за тази общност.

За да поддържа непосредствена връзка със своите последователи, Сулейка създава и рубриката Dear Susu, в която дава съвети, отговаряйки на читателски писма.

Това е толкова красиво – този копнеж за връзка, това желание да видиш, да бъдеш видян, да разбереш, да бъдеш разбран. И не мисля, че някъде другаде извън тази общност съм забелязвала толкова силно проявление. Удивително е – всяко обаждане получава отговор, всяко ехо отеква още повече. Има сила в сбора от всички тези гласове. В тази връзка ние надграждаме историята на човешкия опит, която надхвърля конкретното и става универсална.

През 2021 г. Сулейка Джауад издава мемоарите си „Между две кралства“ (Between Two Kingdoms), в които разказва за своята диагноза, лечение и възстановяване. Заглавието е препратка към книгата на Сюзан Зонтаг „Болестта като метафора“ (Illness as Metaphor), в която американската писателка посочва, че с раждането си всеки един от нас получава двойно гражданство – в кралството на здравето и кралството на болестта. Книгата на Джауад се превръща в бестселър на New York Times и още повече разширява кръга на нейните читатели.

Това сякаш е особено плодотворен период за Сулейка – тя вече е успяла да утвърди името си като писателка и мотивационна ораторка, срещнала е голямата любов и се занимава с това, което истински обича. За нейно огромно съжаление няколко месеца по-късно животът я изправя пред ново предизвикателство. Сулейка се разболява отново – този път ракът се завръща в още по-агресивна форма.

Усещането е много странно, след като толкова неща се промениха през последните седем години. Връщайки се назад, мога да кажа, че имах безкрайни копнежи: да намеря любовта, да имам собствен дом, да напиша книга, да направя кариера. Като по чудо всичко това ми се случи, но аз продължавам да имам своите копнежи. Сега е различно, тъй като не копнея за конкретни неща, а жадувам за думата „повече“. Това е горчивата сладост да бъдат изпълнени желанията ти, а след това да си изправен пред перспективата да загубиш всичко, което имаш. Обичам си живота, обичам си семейството, съпруга ми, сладкото ми ново куче, обичам приятелите си, моя дом, градината ми, моята работа и любимата общност тук и искам да мога да се наслаждавам на този живот днес и утре, и за много години напред.

През февруари миналата година Сулейка отново се подлага на трансплантация на костен мозък. Неин донор за втори път е брат ѝ Адам. В следващите месеци тя ще трябва многократно да се справя с усложнения след трансплантацията, а преживяването ще бъде болезнен тест за несломимостта на човешкия дух и челен сблъсък с уязвимостта на тялото. През този период Сулейка ще продължи да поддържа връзка със своята общност в The Isolation Journals и ще се опитва да преобразува опита си в творческо гориво, а изолацията – в творческа самота.

В бюлетина си Сулейка ще публикува свои снимки от болницата, на които рисува причудливите си акварели. В картините ѝ оживяват странни, сюрреалистични същества, родени от несъзнаваното, но притежаващи силата да озаряват. Сулейка разкрива, че обича тези акварели заради загадъчната неизвестност, предшестваща появата на образа, както и заради тишината и уединението, които съпътстват тяхното създаване.

Писането и рисуването не изтриват страховете ми – те не изчезват напълно, но трансформирането им в думи и акварели ми позволява да ги изследвам и да имам контрол над тях. Така се превръщам в манипулатор на страховете си, а не аз съм тази, която е манипулирана. Това казах на една скъпа приятелка по-късно същата сутрин. Неин близък е болен и те чакаха резултати от тестове, а ние изразихме съчувствие колко е мъчително чакането. „Надявам се, че ще имате възможност да напишете няколко страници сутринта или може би дори да порисувате – казах аз. – Това не премахва ужаса, но променя формата му.“

Най-поразителното в бюлетина на Сулейка Джауад е езикът, на който тя разказва за ежедневието си. Много от нас биха се затруднили да говорят с такава приобщаваща лекота и естественост отвъд обичайните клишета или отвъд страха да опишем ужаса с думи. Сулейка е намерила начин да помири крайностите, или както често обича да казва,

за нея голяма част от живота е свързана с това да държи в една и съща длан едновременно както красивите неща, така и най-жестоките, най-трудните за преживяване.

В текстовете си тя разграничава празнуването на малките радости в живота от тиранията на „токсичната позитивност“. Хората, които боледуват, често изпитват дълбока духовна умора от необходимостта да се чувстват благодарни и от натиска да откриват положителното във всеки един момент. Според нея нито тъгата, нито дискомфортът са нещо толкова лошо, колкото е възприето в съвременната култура. Нейният подход е да интегрира тъгата в своя опит, поемайки по пътя на трансформацията.

Междувременно ето някои напомняния: бъдете търпеливи и нежни. Не се укорявайте за липсата на енергия, не се осъждайте за начина, по който изглеждате, не се фокусирайте върху това, което пропускате. Вярвайте, че нещо се случва, че вашите молекули се разместват и пренареждат. Вярвайте, че се променяте, че се лекувате, защото, ако съм научила нещо, то е, че лечението много рядко изглежда така, както си мислите.

Ето какво мога да кажа за процеса на лечение: вършите невъзможната работа да погледнете назад и да сглобите парчетата от случилото се, като същевременно трябва да сте потопени в момента и да насочвате погледа си към предстоящия обнадеждаващ път. Това едновременно притегляне на минало, настояще и бъдеще е като да попаднеш в кръгово движение. Толкова е шеметно – как, за бога, можеш да направиш стабилна крачка?

Но грешах за едно нещо – че няма да се справя. Можех да се справя и се справих. Всеки път се изненадвам как се страхуваш от нещо и си мислиш, че не можеш да го понесеш. Но когато това, от което се страхувате, се случи, вие разкривате нови запаси от сила, за които дори не сте подозирали.

Любовта е сред най-мощните генератори на сила. Доказва го и случаят със Сулейка Джауад. Неин партньор в живота е един от съвременните музикални гении. Джон Батист е пианист, вокалист, композитор и музикален директор на Шоуто на Стив Колбърт, носител на някои от най-престижните награди в света – „Оскар“, „Златен глобус“ и „Грами“. Сулейка определя своя любим като един от най-забавните и най-мили хора, които познава, и като най-трудолюбивия и брилянтен човек в творческо отношение.

Джон е плътно до Сулейка в нейната нова битка за оцеляване. В най-трудните ѝ моменти, когато тя се бори с безсънието в болничното си легло, той създава приспивни песни специално за нея, за да я утеши и да ѝ помогне да се отпусне. В едно интервю Батист разкрива, че музиката е неговият начин да допринесе за процеса на оздравяване. През април миналата година, когато изписват Сулейка от болницата, двамата с Джон Батист предприемат следващата стъпка в своите взаимоотношения – заживяват заедно.

Процесът на подготовка за преместване в този дом беше истинска радост за мен. Винаги съм била домошарка, но в този период на боледуване изпитвам толкова дълбока, почти първична нужда да създам гнездо, където мога да си почина и да се излекувам. Открих, че влагам мисъл и грижа във всеки детайл, както никога досега. Търсенето на малки красиви предмети е добре дошло разсейване от трудностите и всеки път, когато открия перфектната подложка за сапун или ретро кана за вода, това оказва огромен ефект върху мен.

В ежедневието на Сулейка се преплитат различни реалности, това е и подканата към нея да побере в дланта си крайностите на живота. Тя е особено развълнувана и горда, когато през февруари миналата година Джон Батист получава 11 номинации за „Грами“ за новата си продукция We Are. Впоследствие печели в пет от категориите, включително и за „Албум на годината“.

Пак през февруари, докато Сулейка се подготвя за трансплантацията на костен мозък, двамата с Джон Батист решават да се оженят тайно. Когато по-късно в репортаж на CBS Sunday Morning те разказват за първи път публично за своя брак, журналистът Джим Акселрод определя тази стъпка като проява на оптимизъм и заявка за това, че имат бъдеще. В коментара на Джон Батист за станалото се прокрадва още един нюанс – за него този брак е открито неподчинение на ситуацията, в която се намират двамата със Сулейка. „В тези моменти тъмнината се опитва да те превземе, но просто се фокусирай върху светлината, дръж се за нея“ – отвръща Батист.

Днес Сулейка е преодоляла левкемията, но лечението ще продължи под някаква форма до края на живота ѝ. Докато пиша тези редове, тримата с Джон Батист и очарователното куче асистент Ривър са на пътешествие във Франция и според снимките, публикувани в социалните медии, се наслаждават на времето си заедно.

Този път преживяването е толкова различно. Не копнея за постижения – професионални или други. Не си мисля: „О, просто искам да напиша още една книга, да се срещна с нови хора, да видя повече неща.“ Всичко, което искам, е време. Искам да се обърна назад към годината и да си спомня всички дни с неясни очертания, в които не гледах в телефона си, не работех, в които бях истински заедно с приятелите и семейството си. Искам да си спомня за часовете, които прекарах в рисуване на тези странни, някак тъмни, но изпълнени предимно с радост и любов картини. Искам да си спомня за времето, прекарано в моята градина, която миналата зима беше засадена със стотици луковици и ще цъфти през пролетта. Каквото и да оставя след себе си, искам да изразява уважение към времето.

Всички цитати, които не са посочени изрично, са от текстове на Сулейка Джауад за бюлетина The Isolation Journals.