Човешката цена на липсващите палиативни грижи за деца в България

Между 6000 и 8000. По прогнозни данни толкова са децата у нас, които имат нужда от палиативни грижи.

Палиативни се наричат грижите за тежко болни пациенти, в резултат на които се облекчава страданието им и животът им се прави възможно по-поносим и човешки. Целта е „не просто да се добавят повече дни към живота на болните, но и повече живот към дните, които имат да изживеят“, се казва в анализ, изработен от екип към Фондация „Ида“, чийто фокус са тъкмо палиативните грижи за деца.

България и Кипър са единствените страни в ЕС, в които този тип подкрепа за деца и техните родители не е нормативно уреден.

Макар лекари редовно да подават информация към Министерството на здравеопазването за тежко болните си пациенти под 18-годишна възраст, официална статистика за тях няма. Ето защо от „Ида“ правят изследване за потребностите от палиативни грижи за деца в България. Те публикуват в интернет анкетна карта, на която се отзовават 801 респонденти, и провеждат интервюта с 28 лекари, психолози, родители и пациенти от София, Пловдив и Стара Загора. Освен това проучват и законодателството у нас, както и нормативната рамка и практиките в други държави.

Количественото изследване не е представително, но за сметка на това значителна част от участниците има отношение към темата. Близо две трети от тях имат познати, които са загубили дете; над една четвърт е делът на онези, които са се страхували, че собственото им дете може да е тежко болно, а децата на 6% от респондентите са със заболявания с очаквана намалена продължителност на живота. 40 души от анкетираните вече са губили дете, половината от тях – преди раждането; а още 11 не желаят да отговорят на този въпрос.

Оценката на „Ида“ за броя на тежко болните деца е само ориентировъчна. За база за сравнение се взема делът им в скандинавските страни, в Германия и Франция. Прибавя се предположението, че у нас майчиното и детското здраве са на по-ниско равнище, следователно е силно вероятно да има повече такива деца.

У нас палиативните грижи като цяло са на светлинни години назад спрямо тези в повечето развити страни.

За да има право медицинското лице да практикува палиативни грижи в България, е достатъчно да прекара… едва осем часа в онкологично отделение. Онкологично, защото по нашите ширини разбирането за палиативни грижи се свежда основно до това – да се слагат системи с морфин на умиращи от рак пациенти. За което Здравната каса през 2017 г. отделя по 65 лв. на ден, и то за не повече от 10 дни. Ако човекът агонизира два месеца например – ами, негов проблем. И на близките му, ако има такива. За сравнение – издръжката на дете в хоспис в Германия струва между 750 и 950 евро. На ден. И не, не просто в липсата на пари е проблемът. А в липсата на нещо много по-важно – на базисно равнище на хуманизъм.

Ако тезата за липсата на хуманизъм ви изглежда твърде патетична, ще дам пример. Представете си осемгодишно дете, болно от рак, което е на химиотерапия. Помислете колко тежко се понася химиотерапията и физически, и психически. А знаете ли, че според родните правила това дете

вече е достатъчно голямо, за да бъде самичко по време на процедурите, и присъствието на близък човек до него не се предвижда?

Това е само един пример за античовешкото отношение към тежко болните деца у нас.

Каква е очакваната продължителност на живота на дете със заболяване, от което се очаква то да умре? Не може да се даде точен отговор на този въпрос. Една от майките, попълнили електронната анкета, споделя, че детето ѝ е било бебе, когато му поставили диагноза, и лекарят прогнозирал, че то ще живее още около две седмици. Към момента на изследването на „Ида“ детето е вече на 11 години. И е все така „на ръба“ между живота и смъртта.

Какво означава едно дете да има нужда от палиативни грижи? Накратко: че то е не просто тежко болно, а понякога е непоносимо тежко болно. Непоносимо както за самото него, така и за близките му. У нас все още не е рядкост родители на практика да изоставят такива деца в т.нар. домове за медико-социални грижи за деца (ДМСГД). Нека не бързаме да ги съдим. Онези членове на изследователския екип на „Ида“, които не са лекари, не са допуснати да видят пациентите в един ДМСГД… за да не припаднат. Защото се случвало например държавни чиновници, дошли на посещение, да губят съзнание. За такива състояния говорим, когато казваме „непоносимо“.

В същото време продължава да има лекари, които съветват родителите да си оставят децата в дом, за да не разбият семействата си.

„Никога не сме мислили да я оставим. За 27 дни в неврологично отделение половината от лекарите това ми казваха – да я оставим. Всички специалисти казваха: „Оставете го, за ваше добро е. С такова дете не се живее.“ Но не можеш да прецениш така, това е дете, това е душа“, споделя една от майките.

Освен това родителите на тежко болни деца не получават и психологическа подкрепа. Други от интервюираните майки споделят:

„Питах в болницата дали имат психолог. Те ми се изсмяха и казаха, че Ида [в доклада имената на всички деца са заменени с „Ида“ – б.а.] е много малка за психолог. Казах, че е за мене. Те казаха да си търся навън. Тях майките не ги интересуват. Те се занимават с децата…“

„Нямаше психолог. Минаваха едни хора и ми казваха, че тези деца не се гледат. Казваха: „Ще си имате друго, родете си друго.“ И това лекари ми го казваха. Казваха: „Тези деца не се гледат, ще те напусне мъжът ти“, „То не се знае дали ще живее“.“

Бащите впрочем нерядко действително не издържат и напускат, като не пропускат да хвърлят вината за цялата ситуация върху майките. Понякога напускат майките, а бащите остават да гледат болното дете, но това се случва по-рядко.

Много често семействата на деца с тежки заболявания у нас се съсипват или най-малкото страдат от сериозни проблеми:

„Мъжът ми много се паникьоса. Той ми казваше: „Виждам как ти бавно полудяваш.“ Но той все пак е на работа, през деня е сред хора. Вечерта заедно плачем.“

„Ние сме се сраснали с Ида. Нямаше приятели, излизания, почивка. Ние се загубихме двамата като партньори. Ние две години нямахме интимни отношения. Аз си казвах: „Аз нямам право на щастие, аз имам болно дете, нямам право на свой живот.“

„Мъжът ми отказа психолог. Той дойде само на една среща. Каза: „Жена ми е луда. Аз съм добре. Аз нямам нужда. Ако жена ми е добре, значи и аз ще съм добре.“ Докара си метаболитен синдром.“

„Мъжът ми казваше: „Аз ти направих здраво дете, но ти го увреди, ти го съсипа.“ С всичките етикети, „защото ти си такава и такава, и такава“. Много тежки неща сме преживели…“

Освен че се разбиват семействата им, родителите на деца с тежки заболявания често пъти жертват социалния и професионалния си живот.

Много от тях не могат да си позволят да отидат на заведение или кино, да не говорим за почивка. Практика е майките да престават да работят, защото специализираните грижи са скъпи, а и повечето потенциални детегледачки се страхуват да се грижат за „такива деца“:

„По едно време бях наела една студентка, за да мога за 4 часа да върша нещо. Но на който и да предложа, хората се плашат. Повече не можах да намеря човек.“

„Ние никога не сме ходили на кино заедно. Ама никога… Не сме излизали на вечеря. Прекрасно би било [ако я има – б.а.] дневната грижа. Мобилната грижа също. Ако има една сестра, която да дойде вкъщи. Това е безценно!“

„Ние не сме ходили на почивка, защото тя плаче, а хората са отишли на почивка, не дете да им плаче…“

„Спрях да вдигам телефона, с никого не разговарях. Дистанцирах всички – майка ми, баща ми, сестра ми… Една моя приятелка дойде и започна да чука на вратата. Каза: „Излизай, не може само вътре да седиш. Ти трябва да продължиш да живееш.“ И на втория – на третия час отворих вратата. Защото ми стана жал за нея. Аз отвътре рева, тя отвън реве. Накрая отворих. Измъкна ме за малко.“

Ако изобщо ходят на психолог, родителите на тежко болни деца го плащат от джоба си. Често пъти се налага да плащат и за скъпи изследвания, които не се покриват от Здравната каса. Както и за лекарства, които понякога също не се покриват, а в други случаи е по-лесно да ги закупят, отколкото да разкарват детето по болници и да чакат пред всяка врата с часове.

Разбира се, когато семействата се разпадат, а родителите са в перманентна криза, това се отразява и на болните им деца.

Някои от тях са с незасегнати интелектуални способности и могат много добре да разберат какво се случва около тях. И е вероятно да изпитват вина, че са такива, каквито са. Ала дори децата, които „не разбират“, емоционално усещат атмосферата около себе си, любовта, която получават или която им липсва.

„И аз млъкнах. Устата ми беше затворена, залепена. Сърдех ѝ се, че е болна, че е различна… Мълчах. Имаше време, когато ѝ мълчах… И после прочетох как в китайските затвори ги наказват с мълчание“, споделя една от интервюираните майки. Друга разказва:

„Трудно приех, че е такава. Че Ида иска безусловна любов. Че тя на това е способна и ще ни научи на безусловна любов… Убедена съм, че го разбира. Тя ни усеща на друго ниво. Баща си боготвори. Гушне ли се в него, седне ли в него – и е щастлива…“

Какво ще се промени, ако има развита система от палиативни грижи в България?

На първо място, дилемата вече няма да бъде дали да си оставиш детето в институция, или да жертваш всички останали аспекти на живота си, за да му се посветиш изцяло. Палиативните грижи могат да бъдат предоставяни както от мобилни екипи, така и в специализирани хосписи, където детето да може да остава за известен период от време. Така родителите и здравите деца в семейството ще могат да предприемат различни неща заедно – да отидат например на кино или даже да си позволят почивка.

Освен това хосписи за палиативни грижи не означават, че в тях децата и родителите са разделени. На такива места близките са добре дошли, а на децата им се предоставят грижи, които родителите трудно могат да осигурят с такова качество и в домашни условия. Качествените палиативни грижи за деца са свързани и с психологическа подкрепа за родителите им.

Най-важно е обаче отношението към самите малки пациенти. Тежко болните и умиращите деца също са деца. Те също имат нужда от радост, а в степента, в която са способни на това – и от образование, игри и забавления, приятелчета… Болестта не ги изчерпва като хора. Дори смъртта може да бъде направена по-„добра“ – не само с притъпяване на физическата болка, а и с организиране на позитивни преживявания. Именно това означава, че специалистите по палиативни грижи „не само добавят повече дни към живота на болните, но и повече живот към дните“.

Разбира се, няма как да не си зададем въпроса: кой да плаща за палиативните грижи, ако ги има в България?

Нереалистично е да смятаме, че у нас за целта биха се давали между 750 и 950 евро на ден, както е в Германия. Но там и трудът струва много по-скъпо, отколкото у нас. От друга страна, 650 лв. за всичко (по 65 лв. на ден за 10 дни) са крайно недостатъчни.

Сред попълнилите анкетата на „Ида“ няма категорично мнение откъде да идва финансирането. 9% от тях смятат, че финансовите разходи за деца с тежки заболявания трябва да се поемат от държавния бюджет. На второ място идва Здравната каса с 8,71%. На трето – с 6,61% – са родителите. Чак след това идват гражданският сектор, частните застрахователи, религиозните общности, корпоративните и индивидуалните дарители, международните донорски организации. Според екипа на изследването поставянето на родителите толкова напред в „класацията“ е симптом за недоверие в публичните политики у нас, както и за тежко социално отчуждение. Болните деца се свеждат до семейна трагедия, а качеството им на живот не се мисли като нещо, което зависи от цялото общество.

От друга страна, директорите на ДМСГД са убедени, че палиативните грижи не могат да минават през Здравната каса, тъй като не отговарят на „философията“ на клиничните пътеки. У нас най-дългата клинична пътека за деца е едва две седмици и често пъти се налага на малките пациенти да се поставя поредица от фалшиви диагнози, за да е изобщо възможно те да получават медицински грижи.

Няма особен смисъл обаче да се питаме откъде ще дойдат парите, докато палиативните грижи за деца у нас не бъдат правно регламентирани.

Защото дори утре някой да успее да осигури финансиране за детски хоспис, този хоспис ще бъде незаконен. Законно е родителите да се справят сами с децата си у дома или да ги дадат в ДМСГД. Както и децата да са в болница, ако се намерят „подходящи“ клинични пътеки, но това често става по начин, който не отговаря на потребностите на тежко болните деца.

Затова според екипа на „Ида“ за палиативните грижи за деца и детските хосписи трябва да се говори открито и систематично. А това включва и разговор за детското страдание и детската смърт. Въпреки че темата е болезнена и е почти табу у нас – за болни деца се говори най-вече в рамките на дарителски кампании, когато има някаква надежда за излекуване.

Необходимо е да се въведат и истински медицински курсове за палиативни грижи, които да включват и съвременните практики, и психологическите аспекти, а да не се изчерпват с осем часа седене в една онкология. И разбира се, да се регулира законово този тип грижи за деца, но след сериозни проучвания – и на потребностите, и на нормативната рамка, и на опита на други държави.

Защото е лицемерно да искаме в България да се раждат деца заради общото благо, а когато те са тежко болни, това да е проблем само на тях и на родителите им.

Заглавно изображение: „Болното дете“, картина на Оскар Вергеланд от 1906 г.