Каква грижа заслужават децата със смели сърца? Родителите разказват...

Преди месец един привидно битов проблем – липса на топла вода – привлече внимание към проблемите на Клиниката по детска клинична хематология и онкология в УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ в София. Проблемите там обаче не се изчерпват с топлата вода и много от тях са с десетилетна давност – лоши битови условия, стара апаратура, недостиг на персонал, а оттам и на грижи (повече може да прочетете в статия по темата в „Свободна Европа“).

Този разговор ще ви срещне с Николай и Мария. Преди седем години те загубиха Марина, която почина от левкемия на 11 години. Николай и Мария лекуваха детето си в София и Франкфурт и бяха едно от малкото семейства, които се бориха не само с болестта на дъщеря си, но и с българската здравна система на всичките ѝ нива. Днес продължават да разказват, за да се знае какво заслужават децата и семействата им в най-трудните си моменти. И да дадат кураж.

Преди месец правих интервю с майка на детенце, което в момента се лекува в Клиниката по детска клинична хематология и онкология в София. Разговорът завърши със споделянето, че родителите често не смеят да говорят за нередностите, защото се страхуват, че ако отделението затвори, децата им ще останат без лечение…

Николай: А всъщност може би това е по-добрият шанс за децата, защото, като затвори отделението тук, държавата ще е принудена да ги лекува навън. Това, с което разполагаме в София, не е болница. Тази сграда е била пансион за активни борци. Битовите условия не са глезотия, когато става дума за съвременна медицина. В съществуващата клиника стаите са толкова малки, че болнична (лежаща) количка не може да влезе вътре. Когато дъщеря ни се лекуваше там, се наложи персоналът да я пренесе на ръце до леглото ѝ веднага след като ѝ беше направена гръбначна пункция например. Това е много рисково; по принцип след пункция детето трябва да лежи по гръб поне два часа.

А как изглеждаше битът в клиниката във Франкфурт?

Мария: Там за цялото отделение, около 20 стаи, имаше 3–4 сестри, още толкова болногледачи и отделно санитари. Говоря за персонала на смяна, не общо – това беше в онкологичното отделение. В трансплантационното за всяка стая имаше по една сестра на смяна.

Но да започнем с физическото пространство. Там имаше единични и двойни стаи. Единичните бяха около 9–10 квадрата, двойните – точно два пъти по-големи, просто каквото има в единичната, е огледално по две. В единичната стая има легло, масичка с два стола и гардероб. Всяка стая има баня с тоалетна, душкабина и мивка.

Особено важна роля играе преддверието. То е отделено от коридора с една врата и от стаята с втора врата. Между тях има мивка, заредена с всякакви консумативи, шкафове и закачалки. Когато влезе лекар или сестра, измива се, слага маска и ръкавици, които стоят в кутиите отстрани, облича престилка, която е за тази стая и виси на закачалката, взема стетоскоп – също индивидуален за стаята, и влиза. За детето има също индивидуален кантар, термометър. След като медикът си свърши работата в тази стая, излиза в преддверието, изхвърля маската и ръкавиците, съблича престилката и я оставя на закачалката, мие се и продължава нататък. Така всичко остава в същата стая и рискът от пренос на инфекции се свежда до минимум.

Това важи и за почистването. В България майките са длъжни да поддържат стаите чисти. В Германия влизат с голяма количка. От торбата с чисти кърпи се вади една, почиства се подът на стаята и кърпата се хвърля в друга торба. Вади се втора кърпа, почиства се банята, хвърля се и тя.

Николай: Парцалите после се перат и се дезинфекцират, но всеки се ползва само по веднъж и само за едно помещение, а после отиват за пране. Престилките, за които спомена Мария, се сменят задължително на 24 часа. Всички чешми са оборудвани с филтър и нефилтрирана вода не тече.

Мария: Също така настилката на пода и препаратите, с които почистват, са такива, че като влезеш, лепне под краката ти. Така всичко буквално залепва за пода, не се вдига прах. Докато бяхме в трансплантационното отделение, донесоха на Марина един бебешки стерилизатор. В него трябваше на всеки 24 часа да си стерилизира четката за зъби.

Различаваше ли се медицинската техника в стаите?

Николай: В Германия навсякъде имаше медицински монитори. Всяко легло беше оборудвано със стационарен, а заедно бяха в система, която можеше да се проследи от всяка друга стая. Тоест ако сестрата обслужва едно дете и някъде се включи аларма, сестрата може от стаята, в която работи, да провери какви са показателите на детето, при което се е включила алармата, за да прецени как да действа.

Когато нещата се влошиха и Марина беше преместена в интензивен сектор, ни направи впечатление, че се работи с всякаква мобилна техника до леглото на детето. Не чакат да започне работното време на рентгенолозите например, не местят детето напред-назад.

За да не се налага сестрата да влиза многократно, защото това повишава рисковете, в стерилния сектор перфузорите и инфузоматите (машините, които регулират вливането на лекарствата) бяха изнесени в преддверието. В стаята през стената влизаха две гъвкави тръбички, които се поставят на пациента.

Какво си спомняте за пътя на пациента в клиниката във Франкфурт? Как децата минават през различни процедури, какво ви направи впечатление?

Мария: Опитът ни от България беше, че детето се води в манипулационната, там се прави каквото се прави, и се връща в стаята. В Германия за такива неща идва екипът, моли родителя да изчака отвън и манипулацията се извършва в самата стая.

Николай: Когато има нещо по-голямо – например когато на Марина трябваше да ѝ слагат порт за централен източник, я изведоха от стаята заедно с леглото до асансьора, през едни подземни коридори стигнаха до другия корпус, където е детската хирургия – може би близо километър разстояние. И после по обратния път я върнаха, без да е напускала леглото си.

А в София родителите често карат децата си от ИСУЛ до „Пирогов“ за поставяне на централен венозен източник с личните си автомобили.

Мария: И когато лекувахме Марина в България, беше така. Ние ходихме от София до Пловдив, защото лекарят, който може да извърши тази манипулация в „Пирогов“, отсъстваше за една-две седмици. Централният венозен път, или източник, е медицинско изделие, има различни видове. Той осигурява път до централната куха вена и оттам се вливат лекарствата, но не навсякъде могат да го поставят, особено на дете.

Николай: Когато отидохме в Германия, подмениха централния източник на Марина. Този, който ѝ бяха поставили в България, беше подкожен. За всяко вливане се достъпваше с игла, беше по-труден за обслужване и имаше по-висок риск от инфекции, въпреки че, от друга страна, с него можеше без проблем да се къпе, дори да плува. В Германия ѝ сложиха друго устройство. То представлява две тръбички, които излизат над гърдите, и лекарствата се вливат директно в тях.

По време на лечението на Марина във Франкфурт имаше ли някакви други, парамедицински дейности, които се извършваха в болницата? Рехабилитация например? Или социални дейности?

Мария: Това е част от ангажимента на хора, които идват всекидневно да се занимават детето. Тяхната цел е и да подпомогнат процеса на раздвижване. Например след химиотерапия Марина не можеше изобщо да стои права. Къпех я седнала на стол. Просто тялото няма никакви сили.

Николай: Бяха ни обяснили, че за тях е важно да поддържат детето в кондиция, да не допускат да се отпусне напълно. Два пъти седмично имаше задължително някаква двигателна активност, дали ще е някакъв степер, дали велоергометър. Дори след трансплантацията в стаята ѝ имаше велоергометър.

Имаше ли специалисти, които изрично подпомагат немедицинските процеси – комуникация, социализация…

Мария: Да. И тук, и в Германия има психологическа помощ. По наше време разликата в нивото беше осезаема, не знам как е сега.

Николай: Нещо, което за нас беше много интересно – в отделението за трансплантации за около 15 души персонал имаше трима психолози на щат в клиниката. Само за тях. Психологът за децата е съвсем отделен човек. Ранната смъртност при техните пациенти е много висока, до 20%. Както каза един приятел, не може 1/5 от хлапетата, които лекуваш, да ти умират в ръцете, и ти да останеш човек без никаква помощ.

Мария: Както споменах, и тук, и там, но не по един и същи начин имаше някаква грижа за забавление на децата. Там всеки ден идваха специално назначени хора, които за час или два да занимават детето. В България заниманията бяха според възможностите, организирани са от едно сдружение на майки на деца с онкологични заболявания.

Как стоеше въпросът с образованието? Лечението на онкологичните заболявания продължава понякога повече от година.

Мария: Мога да кажа за България. През 2015 г. все още функционираше болнично училище и в определени дни от седмицата идваха преподаватели да се занимават с по-големите деца. Добра идея. Не чак толкова добро изпълнение. Сега вече няма и това.

Оттам нататък, тъй като на децата им е забранено да ходят на училище дори и в периодите между хоспитализациите, те трябва да минат на самостоятелно обучение. Още един проблем за детето. Когато директорката не иска да си мръдне пръста, за да организира индивидуална подготовка или дори само изпити, какво правим? Марина беше изпаднала в нервна криза от това, че може да повтаря годината и да не е с приятелите си в клас. Защото дори и да учеше непрекъснато, нямаше кой да ѝ осигури възможност да се яви на изпит след това.

Как протичаше комуникацията ви с медиците във Франкфурт около всички тези процеси? Вие сте българи в германска клиника, разбирате се на английски, но отвъд езиковите разлики как комуникирахте с персонала?

Николай: Страшно лесно. За разлика от България.

Мария: Те бяха щастливи, когато поискахме за първи път резултати от кръвна картина. Бяха изключително доволни, че се интересуваме, че питаме как ще протече трансплантацията и т.н.

Николай: Няма да забравя думите на Щефан, лекуващия ѝ лекар: „Аз безкрайно се радвам, че вие се интересувате от лечението на вашата дъщеря.“ И сяда и обяснява...

Тук, когато попитах за протокола, по който ще бъде лекувана, отговорът беше „Вие не сте медицинско лице, няма да го разберете.“

Мария: Същия отговор чувахме и дори едни резултати от кръвна картина като поискаме.

Николай: В Германия, когато зададохме същия въпрос, два часа по-късно имахме препис на целия „чаршаф“, с индивидуалните корекции в дозите, нанесени специално за Марина, всичко разписано как е правено до момента. В България се борихме два месеца за тази информация и никога не я получихме.

А Марина беше ли част от тази комуникация, на нея някой обясняваше ли ѝ нещо?

Николай: Отношението към Марина беше като към възрастен. Всички разговори се водеха с нея. Лекарите говореха директно с нея, в наше присъствие. Тя беше на 11 години тогава.

Мария: Беше с отличен английски и нямаше проблем да си говори с тях. Аз помагах с някоя думичка или ми обясняваха някакъв процес, когато тя не можеше да го разбере, но като цяло се говореше с нея. Включително големия разговор, че предстои трансплантация, какви рискове носи тя, беше проведен лично с нея. Това беше единственият разговор, в който изискаха да има преводач. Болницата го намери и му плати, защото по това време Фондът за лечение на деца вече не плащаше за преводачи и аз обясних, че нито знам къде да намеря преводач, нито мога да му платя.

Какъв беше режимът на свижданията?

Николай: В общото отделение – абсолютно свободен. Единствената забрана беше да влизат деца под 12 години заради по-трудния контрол върху хигиената.

В трансплантационния сектор и в реанимацията също можеше да се влезе по всяко време, но достъпът там беше оторизиран – трябва да звъннеш и да ти отворят, не може просто да влезеш. В стерилния сектор имаше списък от трима души, които можеха да влизат, на другите места нямаше такива ограничения.

Мария: Там бяха на мнение, че колкото повече време детето е с родителите си, колкото повече подкрепа получава, толкова по-добре за него.

Николай: Аз се опитах да кажа на Карен, психоложката, че съм допълнителна опасност, нещо, което в България чуваме всекидневно, а тя отвърна: „Няма такова нещо. Детето ти има нужда от теб – да знае, че си до него, че го обичаш, за да се държи в кондиция, така че мястото ти е тук.“

Очевидно клиниката в София и тази във Франкфурт не си приличат по нищо. И все пак, ако трябва да изберете едно нещо, което ви е впечатлило най-много, кое ще е то? Каква е най-голямата разлика?

Николай: Според мен отношението.

Мария: И според мен. Това беше най-важното. На мен не ми тежи да почистя. Ще отида да извикам сестрата, ако не е чула звънеца. Ще си донесем храна. Но отношението и на помощния персонал, и на лекари и сестри е съвсем различно там. Не те гледат като натрапник, сякаш им отнемаш от свободното време. Като че ли те са богове, а ти в момента им се пречкаш.

Николай: Около месец след като вече всичко беше приключило, една вечер намерихме картичка в пощенската кутия. Разпознахме хора от 4 различни отделения в детската клиника във Франкфурт – детската онкология, центъра за трансплантации, дневния стационар и интензивното. Сред тях и подписите на светила в детската онкохематология в световен мащаб – професор Бадер, Ева Ретингер, Андреа Яриш, Ян Зьоренсен. И после нека някой пак ми каже, че нямало разлика в отношението…

След интервюто помолих Николай да ползвам откъс от някой от разказите му в социалните мрежи за конкретни случки, с които да онагледя „разликите“. Той сподели тази история от последните моменти с дъщеря им:

„На 2 януари (2017 г. – б.а.) телефонът звънна и Нина (сестрата) каза: „Има сериозни проблеми с Марина, елате.“ Заварихме 3 банки струйно да вливат кръв във вените на хлапето, пищяха аларми на машините – ЕКМО-то нямаше достатъчно кръв, за да работи. От дренажа на десния бял дроб изтекоха близо 5 литра кръв. Както ни казаха по-късно – кървяла е отвсякъде – дробове, бъбреци, черен дроб...

Тогава за първи път ни намериха място при нея, докато целият екип беше в стаята (основното правило там е, когато лекари и сестри имат работа с пациента, родителите са извън стаята). Направиха ни място между тях от двете страни, не вярваха, че ще се справи.

С много риск и за нея, и за апаратурата, успяха да спрат кръвотечението със съсирващ фактор. За деня ѝ бяха влели 11 литра кръвни продукти в опит да я спасят... Марина пак успя да се закрепи. Шефът на интензивното, доктор Шнайдер, ни каза следното: „Ние много се радваме, че Марина оцеля и този път, но ситуацията е критична. Няма да вкарваме тези медикаменти отново, защото рискът е прекалено голям.“ За съжаление, през нощта Марина започна да кърви отново.

Молех се цяла нощ до нея да преживее до сутринта и Шнайдер и компания да успеят да измислят нещо. На сутринта, след прегледа, се събраха лекари откъде ли не заедно с психолози. Шнайдер каза: „За съжаление, повече шансове за нея не виждаме, можем само да ѝ помогнем да си отиде без болка.“

Помня, че с Мария свалихме ръкавиците и маските и я прегърнахме, докато изключваха апаратурата.“

В рубриката „Разговори за здравеопазването“ Надежда Цекулова кани своите събеседници да поговорят без клишета и празнодумие за проблемите и решенията, болката и оздравяването, медицината и политиката.